Die Initiative PATIO (Patient Involvement in Oncology) vom Ludwig Boltzmann Institut in Wien hat sich zur Aufgabe gemacht, das Wissen von prostatakrebs-erkrankten Betroffenen so zu verarbeiten, um einerseits ihnen selbst zu einer für sie geeigneten Therapie sowie zum individuell optimierten Umgang mit ihrem Lebensalltag zu verhelfen und gleichzeitig möglichst viele weitere Personen in einer ähnlichen Situation von diesen Erfahrungen profitieren zu lassen. Insofern fördert PATIO einen personenzentrierten Ansatz zur Verbesserung ihrer Lebensqualität.
Da es auf der übergeordneten Sichtweise der universitären Forschung spannenderweise praktisch unmöglich ist, Anspruch darüber zu erheben, wodurch sich eine verbesserte “Lebensqualität” definiert, trifft diese Definition jeder Patient für sich selbst. Grundsätzlich kann man zwar sagen, dass sich Lebensqualität aus individuellen Parametern und Bedürfnissen ergibt, die den Lebensalltag sowie die allgemeine Lebensfreude bereichern. Aber welche konkreten Faktoren dafür entscheidend sind, bestimmen Patienten basierend auf ihren persönlichen Emotionen und Wertvorstellungen selbst.
Die Vision von PATIO ist demnach, bestmöglich über Behandlungsoptionen aufzuklären und Ratschläge zum Umgang mit Symptomen der Erkrankung zu sammeln, aber auch, eine Kommunikationsplattform zum internen Austausch zu bieten und eine Schnittstelle zwischen Ärzt:innen und Patienten zu stellen. Zentrales Werkzeug des Projekts sind dabei unser Forum "PATIOLounge" und unsere App "PATIOSpots", wo sich Betroffene untereinander austauschen, und auf einer gemeinsamen Karte Einrichtungen wie Toiletten, Behandlungszentren und soziale Räume eintragen können. Die App steht auch in direkter Verbindung mit unserer Website, weswegen hier auch regelmäßig Beiträge zu aktuellen Fragen der Wissenschaft und zum Lebensalltag mit Prostatakrebs veröffentlicht werden.
Unterstützt wird PATIO durch die Selbsthilfegruppen Österreichs, das Cancer Comprehensive Center der Medizinischen Universität Wien, der Universität Wien sowie der Österreichischen Krebshilfe.
PATIO setzt sich zusammen aus Co-Forscher:innen und einem Kernteam aus derzeit fünf Personen, die die Initiative in verschiedenen Bereichen unterstützen.
Du interessierst Dich für das Geschehen rundum das Team hinter den Kulissen von PATIOSpots? Dann hast Du hier die Möglichkeit, nennenswerte Neuigkeiten über die stets fortschreitende Entwicklung des Projekts nachzulesen. Auch besteht die Möglichkeit, dass wir Dich per Mail-Benachrichtigung auf unsere News aufmerksam machen. Dazu musst Du Dich lediglich in unserem Verteiler eintragen, indem Du auf das untenstehende Bild klickst und deine Mail eintippst.
Du bist selbst von Prostatakrebs betroffen und interessierst Dich für den Austausch mit anderen Betroffenen? Dann sind folgende Selbsthilfegruppen und Communities womöglich hilfreich bei der Suche nach kompetenten Ansprechpartnern: